Aujourd’hui, en France, 900 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer. 60 % de ces malades vivent à domicile. La maladie d’Alzheimer peut avoir des effets dévastateurs sur la famille du malade. En effet, prendre soin d’une personne malade peut entrainer chez l’aidant une fatigue physique et psychologique qu’il est important de prévenir. Se faire aider par des bénévoles et des professionnels du secteur médico-social, et prendre du répit sont indispensables pour éviter toute situation de crise.
Découverte en 1906 par le neurologue allemand Aloïs Alzheimer, la maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative évolutive du système nerveux central, qui se traduit par des lésions cérébrales majeures. Ces lésions provoquent une altération qui entraîne peu à peu une diminution progressive des fonctions cognitives. Parallèlement, des modifications comportementales vont apparaître.
Même si seul un parcours diagnostic complet, réalisé par un neurologue, permet d’établir avec certitude la maladie, il existe plusieurs signes qui peuvent alerter les familles :
- Perte de la mémoire récente : difficulté à enregistrer de nouvelles informations,
- Désorientation dans le temps et l’espace,
- Problème de langage : manque du mot,
- Perte de jugement et de raisonnement,
- Difficulté à planifier et organiser son temps,
- Modification de l’humeur et du comportement,
- Difficulté dans la réalisation des gestes du quotidien.
Toute personne peut rencontrer à un moment donné de sa vie des difficultés qui correspondent à certains de ces signes. Cela ne signifie pas pour autant qu’elle soit atteinte de la maladie d’Alzheimer. Cependant, en cas de doute, il faut consulter un spécialiste (neurologue ou gériatre), une consultation mémoire de proximité ou un Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR).
En 2020, avec l’augmentation de l’espérance de vie, le nombre de malade devrait atteindre 1.3 million. L’accompagnement du conjoint et des enfants, qui constituent la grande majorité des aidants familiaux, est donc important.
Dans le cadre d’un mécénat avec l’association France Alzheimer, l’IRCEM a créé, en 2013, un guide d’accompagnement des aidants familiaux. Véritable support d’informations, cet outil aide l’internaute à mieux comprendre les spécificités de la maladie et permet de découvrir les bonnes pratiques d’accompagnement au quotidien. Vous pourrez consulter des vidéos en 3D immersives, vous déplacer dans une maison entièrement reconstituée, découvrir des quizz mais aussi des témoignages d’aidants, de professionnels et de chercheurs. Nous vous invitons à découvrir cet outil : http://guide.francealzheimer.org/