Le week-end du 29 et 30 juin 2024, la 22ème édition des Journées des Familles de l’AFAO (Association Française de l’Atrésie de l’œsophage) s’est tenue au sein de l’École Nationale Vétérinaire de Maisons-Alfort, avec le soutien financier de la Fondation d’Entreprise Ircem.
Cet événement annuel, conçu pour réunir les familles touchées par l’atrésie de l’œsophage (malformation de l’œsophage présente dès la naissance) de toute la France et les meilleurs experts français sur les malformations de l’œsophage, offre une occasion précieuse de partager ses expériences, ses défis personnels et d’apprendre sur cette maladie rare.
Les ateliers thématiques ont permis aux parents de rencontrer et d’échanger avec des professionnels de santé
- Gestes d’urgence et focus sur le blocage alimentaire, par Myriam Jugie, médecin anesthésiste en réanimation pédiatrique à l’hôpital Necker.
- Problèmes respiratoires et sport, par le Dr Shun Mickaël, pneumologue à l’hôpital Intercommunal de Créteil.
- Gestion de la santé à long terme, atelier pour adultes et jeunes adultes, animé par Véronique Rousseau et le professeur Pierre Cattan.
- Place de l’entourage dans le bien-être psychologique de l’enfant, par Giulia Disnan, psychologue à l’hôpital Necker.
Pendant ces ateliers, les plus jeunes étaient pris en charge par nos équipes d’animation.
Les familles sont reparties avec de précieux souvenirs, des réponses à leurs questions, et surtout, avec le sentiment d’appartenir à une communauté bienveillante et solidaire. Ce week-end a contribué à briser l’isolement souvent ressenti par les patients atteints de maladies rares.
Créée en 2013, la Fondation d’Entreprise Ircem s’engage en faveur du maintien à domicile des personnes fragiles, et plus particulièrement les enfants atteints de maladies rares et les patients souffrant de la maladie de Parkinson. Découvrir les actions de la Fondation : La Fondation d’Entreprise Ircem – Groupe Ircem
