Les aidants se retrouvent souvent assez démunis face à la détresse et aux symptômes de leur proche atteint de maladies neurodégénératives. Ils s'en tiennent le plus souvent aux préconisations avancées par les médecins et les soignants. Les associations de malades (France Alzheimer, France Parkinson...) proposent désormais des formations aux aidants pour mieux connaître la maladie de leurs proches et apprendre à s'ajuster à leurs troubles cognitifs et comportementaux.